Вот так просто собирают ДНК для анализа!
Статья "Вам ДНК пришла по почте" (http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/magazine/7518061.stm) была опубликована на сайте БиБиСи еще в 2008, но она произвела на меня такое впечатление, что было решено пересказать ее в этом блоге три года спустя.
В этой статье автор обсуждает, что же содержит о нашем здоровье наша ДНК, как эту информацию можно узнать, как ее можно интерпретировать, и какие новые вопросы она ставит перед нами. Всего лишь за несколько сотен долларов сегодня можно очень просто собрать свою ДНК и выяснить не только, какие крови в тебе бурлят, но и каким заболеваниям ты можешь быть подвержен. Как и все вероятностные данные, эти - трудны для интерпретации. Они также нуждаются в особых знаниях, которых у большинства из нас нет.
Данные, которые предоставляет тест ДНК могут звучать следующим образом: "Вы имеете 44.2%% риска развития сердечной недостаточности, что на 10% меньше среднего уровня для мужчины европейского происхождения". Что это означает? Наверное такому мужчине не следует злоупотреблять английскими завтраками. Или такая новость: вы имеете невысокий риск ожирения и диабета типа 1 и 2.
Подобный тест предоставлял детали 25 особенностей здоровья, за дополнительную плату можно узнать и больше.
Сейчас подобные услуги получают все большее распространение. Я сам лично уже прибегал к услугам подобных фирм (недешевые, кстати услуги были; сейчас они могут быть дешевле) с целью выяснить особенности моего происхождения. Выяснились любопытные вещи в частности в отношении моего отца, который имел в себе много сербской крови. Об этом я никогда не знал и не догадывался. Сразу же понял, что подобные тесты очень могут подойти для сирот, интересующихся своим происхождением, а также для тех, кто строит свое генеалогическое древо. На сайте компании, которая производила мои тесты, имеется возможность связаться с теми, чья ДНК близка твоей и обменяться имеющимися сведениями о предках. Но информацию о здоровье этот тест не предоставлял. Догадываюсь, кстати, что не каждого может заинтересовать эта иформация, в силу разных причин, о которых ниже.
Проблемы подобных тестов таковы: во-первых, информацию очень сложно интерпретировать. Новых терминов и цифр столько, что надо быть генетиком, чтобы во всем разобраться. Во-вторых, геном человека хоть и расшифрован (совсем недавно, надо отметить), но не все гены, ответственные за разные болезни, известны. Так что сегодня за немалую стоимость теста человек получает неполные сведения (хотя с каждым годом "неизвестных" генов становится все меньше). Затем, невзирая на генетические склонности, более важную роль в нашей жизни играет образ жизни. Можно иметь низкую вероятность заболевания раком легких, но если ты куришь, то этот факт вероятность заболевания поднимает несомненно. Некоторые доктора так и заявляют, что наше здоровье зависит не только и не столько от генов, сколько от того, курим ли мы, сколько мы едим и упражняемся ли физически. Факторов здесь так много, что в некоторых странах подобные тесты разрешаются только если это советует семейный доктор, который потом и поможет расшифровать новости в контексте жизни конкретного человека. И наконец, даже если я совершенно адекватно реагирую на свои анализы, смогу ли я контролировать уровень своего беспокойства, случись мне узнать что-то не очень хорошее о себе? Мне кажется, что неприятные сведения залягут в любом случае где-то в глубине подсознания, и в какой-то неподходящий момент могут дать о себе знать...
Появление подобных услуг на рынке ставит ряд этических и философских вопросов. Имеют ли право страховые компании, или работодатель, или детский садик знать эту информацию? Нет никакого сомнения, что за подобными сведениями может быть самая настоящая охота со стороны различных организаций и деньги в этой охоте иметь значения не будут. Кто виноват, если человек неправильно поймет свои данные и навредит себе этим? Если человеку эта информация может навредить, имеют ли право компании по анализу ДНК сообщать ее человеку? И т.д. и т.п. Я лично предпочитаю знать, нежели не знать, но я предпочитаю чтобы никто больше этого не знал. К сожалению никто не может дать гарантию, что фирма, сделавшая анализ моей ДНК, не продаст мои сведения на сторону, и это очень серьезный аргумент для меня.
Привет, Игорь! Сейчас читаю (дочитываю)сразу две книги Аксенова6 "Скажи Изюм" и "Редкие земли"- подолжаю ( с твоей подачи ) открывать для себя Аксенова.Не мог найти слова, с чем бы сравнить его книги. Ты сказал "джаз"- пожалуй, неплохое сравнение.Иногда, в процессе чтения вдруг начинает казаться., что все разваливается, растекается "мыслью по древу", какие-то не интересные и вроде бы необязательные ситуации . но уже на следующей странице вновь все собрано , все опять звучит.Кстати, "Вольтерьянцы" что ли не пришли еще? Скоро два месяца, как отправил. Должны уже подойти. Сообщи, а то начинаю волноваться.Пока! Привет семье.
ReplyDeletePrivacy Risks Lurk in DNA Tests, Experts Warn
ReplyDeletehttp://globalnews.ca/news/2879276/privacy-risks-lurk-in-dna-tests-experts-warn/
Where did my ancestors come from? What can my genes tell me about lurking health dangers? Is this child really mine? Curiosity drives these questions, and some can be answered by sending a cheek swab away in the mail. But others are curious about the complex, highly personal information about you coded in your DNA: drug companies, insurers, sometimes police. And once you put your cheek swab in the mail, you risk permanently losing control over a complete copy of your genetic data, linked to your real identity.
“I think you have to assume that you’re going to lose control over that information,” warns Ann Cavoukian, a former Ontario privacy commissioner who runs the Privacy and Big Data Institute at Ryerson University. “Assuming that this information could be in the hands of many individuals, over which you have no control, are you comfortable with that? It will extend beyond just ancestry information - your full genetic code is there through that test, so perhaps other information can be gleaned, over which you have no control in terms of who has access to it.” Whatever the privacy policies of any given company may say, you have no way of knowing whether they’re being adhered to or what may happen to your sample as companies are bought and sold in the future, explains Trinity College Dublin legal scholar Andelka Phillips. “It is a commercial service,” she says. “It’s not really the same as entering into an academic research project, where the argument for altruism is much stronger. Sequenced genetic data has value to the companies.”
“It’s not necessarily in our interests to have companies in control of that much data without any oversight.” Kate Black is chief privacy officer of 23andMe, a genetic testing company that gives customers information about their health and ancestry. She points to the company’s safeguards of customers’ genetic information. But at the end of the day, she acknowledges, it’s a trust relationship.. Closing a 23andMe account doesn’t necessarily mean the company’s copy of your genetic data will disappear: “We allow customers to close their accounts. It’s a bit complicated by our regulatory compliance for laboratories in the United States, which requires that raw information be held for a minimum of 10 years. The information will be de-identified, but will continue to be stored for that set amount of time.” ..Unlike a compromised bank password, which can be changed, a privacy breach involving your DNA is irreversible, Phillips says. Police have shown interest in the vast stores of DNA held by private companies. ..DNA storehouses may also be attractive to hackers, Phillips has written.
The privacy implications of DNA testing kits that can 'alter your life'
ReplyDelete'This is some of the most sensitive information that exists,' says Halifax privacy expert
More than a few Canadians are now awaiting results of DNA testing kits they received as Christmas gifts, but many remain blissfully unaware of the privacy implications or the possibilities that flow from such a test.
When Pam Carpenter Amero of Medicine Hat, Alta., took a test through online company AncestryDNA, she wanted to learn "how Scottish I am." She was surprised when the results showed she's 42 per cent Irish, but that was hardly the biggest discovery.
She was shocked to learn she had a half-sister living in Nova Scotia.
"I never in a million years expected to find a sibling," she said. "I even commented to my husband that I didn't expect to have any long-lost relatives coming out of the woodwork."
Finding half siblings can be just one of the surprises that comes from DNA testing, an increasingly popular way for people to learn about their ethnic backgrounds.
DNA testing is now as simple as spitting into a vial or swabbing your cheek, depending on the company you choose to do the test. Then you ship it off for analysis and await the results.
Once your results are in, most testing companies show genetic matches — everyone from parents and siblings to distant cousins — who have tested with the company. Many also provide a way of contacting them.
While Carpenter Amero had no privacy concerns about doing a DNA test, Halifax privacy lawyer David Fraser says not everyone is aware of the possible fallout.
"Do you want to use this information to be matched to somebody who might be a relative of yours? Think long and hard about that. That's a pretty significant decision," Fraser said.
Several DNA testing companies warn users that results could provide unexpected or unwelcome information, and not just surprises about ethnicity and unknown siblings. For instance, some people learn their father is not their biological parent.
"You may learn information about yourself that you did not anticipate," warns 23andMe, a testing company. "This information may evoke strong emotions and has the potential to alter your life and worldview."
The tests are nonetheless popular. Ancestry, for instance, reported sales of 1.7 million kits during the 2017 Black Friday weekend, and the company says it has six million people in its DNA database.
But not everyone considers the implications of DNA testing, Fraser said, even though "this is some of the most sensitive information that exists."
http://www.cbc.ca/news/canada/nova-scotia/dna-testing-privacy-terms-and-conditions-1.4508488?cmp=rss
"It has become one of those things that is almost as casual, or potentially as casual, as other things we do on the internet," Fraser said. "A huge number of people just kind of click 'I Agree' and they continue."
ReplyDeleteFraser said users need to do their homework and shop around to ensure they are getting the right test for the kind of information they are seeking and the right privacy protections.
"If you're looking for health information, go to a health-related site. If you're looking for family, go to a family related site. But also be careful what you sign up for because there may be other things that are in the terms of use."
Fraser points out people who test have options in terms of their information and what is made public.
In most cases, your matches will see you and how you're related, unless you change privacy settings to lock down the information. The problem, Fraser said, is people tend to accept the default privacy settings in services that they use.
In December, the U.S. Federal Trade Commission issued a statement about DNA testing and the privacy implications, suggesting potential customers should comparison shop.
"Scrutinize each company's website for details about what they do with your personal data," it said. It suggested people not use defaults, but select the most private options and then revisit their choices once they're more familiar with the site.
It also urged users to recognize the risks, saying "hacks happen."
You have the right to be foolish, you have the right to make bad decisions, but they really should be informed decisions and so people should take the time to read the terms of use of these sites and their privacy policies," Fraser said.
ReplyDeleteThat in itself can be a challenge. Each testing company has its own terms and conditions, privacy and cookie policies that can range from 15 to 45 pages.
Fraser said you should look at a privacy policy to determine to what extent a company shares your information with other people and how long they hold on to the information. If you want to close your account does that result in its ultimate deletion, do they keep the samples? Will they use your DNA for research? What happens if you die?
For instance, 23andMe says if you use a third-party site like Facebook or Twitter to sign into your DNA account, it will collect information such as your profile picture, age range, and friends or followers, depending the privacy settings.
Fraser said when it comes to companies like 23andMe that test for health risks like Parkinson's disease and whether you're a carrier for certain genetic conditions like cystic fibrosis, people should be especially careful.
He pointed out that it's not just your personal information, it's information about your parents and your offspring, so there are other people implicated.
23andMe, like other DNA testing companies, warns potential users that genetic information you share with others could be used against your interests. For instance, if you share your genetic information with a doctor, it may become part of your medical record and then be accessible by insurance companies.
When he was a senator, James Cowan pushed for the passage of legislation preventing insurance companies from asking for DNA results. (CBC)
Canadians, however, are protected by the Genetic Non-Discrimination Act, which makes it illegal for insurers or employers to request DNA testing or results.
Retired senator Jim Cowan of Halifax, who shepherded the bill through the Senate and fought for three years to see it passed, told CBC News that genetic testing is "the way of the future" because it allows doctors to personalize medicine to an individual.
However, he maintains that information should remain private.
"You shouldn't be forced to share [genetic information] with anybody against your will or without your consent," he said.
Canadians who purchase DNA kits in other countries are not covered by Canadian law but the law of the country in which they're living.