Визит архиепископа Гавриила с иконой Курской Коренной Божией матери "Знамение" в Викторию

О предыдущем визите иконы в Викторию читайте в статье "О визите Курской-Коренной иконы Божией Матери "Знамение" в Викторию" здесь.

ДНК и "privacy"

Нужна ли моя ДНК хакерам? Вполне может быть

В последнее время услуги по анализу ДНК стали очень популярными. В Интернете имеется много компаний, которые предоставляют эти услуги онлайн за вполне приемлемую цену. Часто люди изучают свою ДНК для достижения двух целей: узнать побольше о своих предках, а также изучить свою медицинскую историю. Я впервые воспользовался этими услугами в 2012 году, о своем опыте и открытиях писал в статьях «О результатах генетического теста» и «О моих гаплогруппах». Результаты были, мягко говоря, неожиданными: я узнал кое-что новое о моих предках, но больше того, я как бы через маленькую щелочку моих личных результатов увидел огромный мир генетической генеалогии, который покрывает 150 тысяч лет развития человеческой ДНК. Нужно быть готовым к общению с этим миром, иначе результаты генетического теста не понять.

Из своего опыта я сделал такие выводы: если изучить хоть какие-то азы генетической генеалогии, хотя бы почитать Википедию о смысле основных понятий, то анализ ДНК позволяет выяснить некоторую новую информацию о предках. Более понятным способом выяснить историю своей фамилии является традиционная генеалогия, инструменты которой могут приоткрыть завесу над столетиями семейной истории. Генетическая генеалогия сообщает детали тысячелетий развития ДНК отдельного человека. Индивидуальное ДНК развивается, приобретая «маркеры», которые отличают или роднят меня и моего соседа. Однако методология интерпретации ДНК информации еще не формализована, что может привести к казусам, описанным в следующей любопытной англо-язычной статье “Twins get some 'mystifying' results when they put 5 DNA ancestry kits to the test” («Близнецы получили «загадочные» результаты, после того, как прошли генетическое исследования в пяти разных компаниях»).

Людям, которые интересуются своими предками может быть стоит обратиться к генеалогии, нежели к генетике. Генетика помогает генеалогии, если представитель одной ветви семейного древа исследует свое ДНК и узнает о представителе другой ветви через услуги по социальным связям, которые предлагаются любой бизнесом генетического тестирования.

«Моя» компания сообщает мне каждый раз, когда возникает относительно близкая генетическая связь, например, мне шлют электронное письмо с сообщением, что «Александр Стефанович делит со мной 17 из 19 маркеров отцовской хромосомы и, вероятнее всего, связан со мною в пределах 37 поколений». Я могу связаться с этим «Александром Стефановичем» и обменяться имеющимися семейными историями. Пару раз я пытался делать это, но каждый раз мои контакты оказывались неадекватными, и я прерывал общение. Я понял, что многие занимаются ДНК-тестированием, чтобы попытаться сделать деньги на связях с другими людьми, особенно с известными.

Анализ ДНК может также развлечь. Сегодня можно с легкостью сравнить свое ДНК с ДНК известных людей и найти степень родства, например с ДНК «Чеддарского человека»  из неолита (мой далекий родственник по маминой линии) или даже средневекового короля Англии Ричарда Третьего!

Я не исследовал свою медицинскую историю по двум причинам. Во-первых, не уверен, что смогу справиться с медицинской информацией, если она мне сообщит что-нибудь вроде «вы имеете предпосылки к развитию рака кишечника». Во-вторых, та же генетика сообщает нам, что ДНК отвечает только за 10%-15% нашего здоровья, все остальное зависит от образа жизни. Поскольку я стараюсь вести здоровый образ жизни, я надеюсь, что «ошибки» моей ДНК не проявятся, или даже будут «исправлены» моим образом жизни. Те, кто интересуется своими биологическими особенностями, наследственными заболеваниями, реакцией организма на некоторые лекарства, могут узнать все это и многое другое из своей ДНК.

Эта статья посвящена пересечению двух тем: защиты личного пространства (privacy) и ДНК информации. Если вдуматься в то, что представляет из себя ДНК, то становится ясно, что никакая другая информация не может быть более личной, чем информация нашей ДНК. Стоит ли тестировать свою ДНК, зная что компании, которые хранят нашу ДНК информацию, могут обанкротится или закрыть свой бизнес? Это дальняя, хотя и реальная возможность. Более близкая возможность состоит в том, что эта компания может продать нашу ДНК информацию исследователям или другим компаниям. Что если хакеры взломают базу данных ДНК тестеров, и наша ДНК окажется в руках бессовестных дельцов или криминальных групп?

Профессионалы информационной безопасности и охраны частного пространства отмечают материальные и «воспринимаемые» риски утери контроля над своей ДНК-информацией. «Воспринимаемым» риском будет, например, риск неавторизованного доступа к ДНК-информации, поскольку нужно быть специалистом, чтобы хоть как-то интерпретировать ее гигобайты (6 миллиардов байтов). Материальным риском будет такая ситуация, когда страховая компания каким-то образом приобретет мою ДНК и изменит свои цены для меня в зависимости от моих предпосылок к развитию смертельных заболеваний. Или потенциальный работодатель вынесет в отношении меня негативное решение на основании моей ДНК-информации. В некоторых странах принятие деловых решений на основе ДНК запрещено законом, например в Канаде, где действует закон о запрете дискриминации на основании ДНК информации ("Canadian Genetic Non-Discrimination Act"). К другим материальным рискам относится социальное клеймо или беспокойство по поводу получения этого клейма, если ДНК информация с наследственными болезнями станет доступна широкой публике. ДНК информация может обнажить семейные тайны, и в некоторых ситуациях может вызвать преследование по этническим признакам. Можно легко придумать сценарий, согласно которому некие хакеры каким-то образом получат мой генетический анализ и будут шантажировать меня его публикацией в общем доступе. Другой сценарий больше похож на сюжет современного технологического триллера: преступники могут получить чью-то ДНК и подложить ее на место преступления. Собрать ДНК очень просто, поскольку каждый из нас теряет миллионы мертвых клеток с ДНК в каждом месте, которое мы посещаем. Сегодня нет никаких законов, которые бы препятствовали сбору этой ДНК информации. Или еще сюжет для триллера: ДНК можно собрать и использовать для производства «персонального» летального яда, который будет действовать только на обладателя ДНК, и т.д.

Каков же вывод из всей этих мыслей? Каждый случай уникальный, и если вы решили пройти ДНК-тест, то вы должны взвесить все свои личные за и против. В некотором смысле принятое решение напоминает мне решение о загрузке того или иного мобильного приложения: все они следят за нами, собирают и продают нашу личную информацию. Решение установить приложение это баланс между риском потерять контроль над личной информацией и необходимостью приложения. Для меня лично решение уже принято в 2012 году, когда я сдал свою ДНК на тестирование. Сделал бы я тоже самое сегодня? Не знаю. Результаты анализа были любопытны, а последствия потери контроля над своей ДНК я пока не испытал. Но может быть я их испытаю в будущем...

Генетическое тестирование будет только развиваться и дешеветь, однако существует очень мало законов, которые регулируют сбор, доступ, использование и уничтожение ДНК-информации, а также текстов официальных условий использования ДНК-информации (terms of use), которые бы внесли хоть какую-то ясность в то, что компании делают с нашей ДНК. Я думаю, что развитие именно этих направлений привнесет хоть какой-то элемент контроля во владение людьми своей ДНК-информацией.